Δείτε εδώ τα πιο πρόσφατα μηνύματα από όλες τις περιοχές συζητήσεων, καθώς και όλες τις υπηρεσίες της AcroBase. H εγγραφή σας είναι γρήγορη και εύκολη. |
|
|
|
Εργαλεία Θεμάτων | Τρόποι εμφάνισης |
#691
|
|
|||
γεια σου kosta εγω εχο σχεδον 3 χρονια την νοσο και ειμαι σχετικα μικρη αλλα μετα την κορτιζονη που πρωτοπηρα (επειδη το εντερο μου ηταν σε κακο χαλι οταν πρωτοπηγα στο νοσοκομειο) η πρωτη θεραπεια που μου εδωσαν ,μετα απο την απο καποιες αλλες αποτυχημενες θεραπειες , ηταν η humira....εγω βεβαια εχω μονο crohn . στην αρχη το επερνα καθε 15 ημερες αλλα επειδη δεν εκανε δουλεια αρχισα να το περνω καθε 10...τωρα πλεον και αφου ημουν καλα για 1 χρονο χωρις καμια παρενεργεια το περνω καθε 7 ημερες λογο καποιον επιπλοκων.Πρεπεινα εξαντλησει κανεις ολα τα περιθωρια εχει προτου αλλαξει τη θεραπει γιατι με αυτα τα βιολογικα δεν μπορεις να ξαναγυρισεις σε αυτην την θεραπεια αργοτερα εκτος αν κανεις χειρουργιο οπου εκει αλλαζουν ολα.
|
#692
|
|
|||
Γεια σας..Ειμαι και εγω νεο μελος στο φορουμ. Εχω νοσο του κρον εδω και 13 χρονια.Ημουν με salofalk μεχρι τωρα, αλλα λογο ενος αποστηματος με συριγγιο(χειρουργιο πριν 2 εβδομαδες),θα ξεκινησω τα humira σε λιγες μερες..Θα ηθελα και εγω να ρωτησω αν εχει καποιος εμπειρια για αυτα τα φαρμακα..Αν πρεπει να προσεξω κατι,τυχον παρενεργιες κλπ...
|
#693
|
|
|||
Καλησπερα.Εχω τον γιο μου με νοσο κρον ειναι 20χρονων διαγνωσθηκε πριν κλεισει τα 6.Ο πρωτος χρονος ηταν δυσκολος μπαινοβγαιναμε στο νοσοκομειο για εξετασεις καιγια νοσηλεια.Πηρε φλατζυλ σαλοφαλκ κορτιζονη ρεμικειτ αζαθιοπριν.Ειχε ραγαδες στον ποπο πολυ λιγο αιμα στις κενωσεις και μια αμυλαση πανω απο το φυσιολογικο.Μετα το ρεμικειτ εχουν υποχωρησει αυτα τα συμπτωματα το εντερο του βελτιωθηκε αρκετα και λιγο το στομαχι του.Εδω και 4χρονια δεν παιρνει φαρμακα ειναι καλα και ζει φυσιολογικη ζωη με τους φιλους του ΠΡΟΣΕΧΩΝΤΑΣ ΠΑΝΤΑ τι τρωει.Χρειαζετε να εχουμε ανοιχτο μυαλο οταν μαγειρευουμε και οταν αγοραζουμε το κολατσο μας η οταν βγαινουμε. Θα χαρω να μιλησουμε για αυτο το θεμα γιατι το θεωρω πολυ σημαντικο για την πορεια της νοσου.Ναι μπορει καποιος με κρον να ζησει χωρις φαρμακα και νοσηλειες και ναι η κακοσμια του στοματος μπορει να οφειλεται στη κρον.
|
#694
|
#695
|
|
|||
Πιστευω πως οτι προβλημα και απορια εχουμε, οτι καταχρηση κανουμε ,πρεπει να το ξερει ο γιατρος μας.Σε κανεναν δεν αρεσουν τα φαρμακα ομως καποιες φορες ειναι καλυτερα με αυτα.Το καλυτερο ειναι να το συζητησεις με τον γιατρο σου,τα υπερ και τα κατα.Αν δεν μιλας με τον γιατρο σου πως θα ξερει τ
ι θεραπεια να σου δωσει και εσυ να μη εχεις αγχος και να μην τρελαινεσαι.Θελω να γραψω τοσα πολλα απλα πραγματα που πιστευω οτι ειναι σημαντικα και τα εχετε ξεχασει,οχι αδικα βεβαια.Ποτε βρεθηκες με παρεα στο σπιτι να περασεις ευχαριστα ενα απογευμα να πειτε καμια κουβεντα[βλακεια] να γελασετε,να ξεχαστεις.Πρεπει να παω για δουλεια τωρα καλη σου μερα. |
Οι παρακάτω χρήστες έχουν πει 'Ευχαριστώ' στον/στην mamaka για αυτό το μήνυμα: | ||
mamanicks (28-02-11) |
#696
|
|
|||
mios kserei kaneis pou exei kanei remigate ...poso mpoukalakia mpenoun mesa ston oro ...pia einai h megaliteri dosh??????
|
#697
|
|
|||
καλησπέρα!!!
παιδιά το HUMIRA μετα απο πόσο διάστημα πιάνει; Την περασμένη παρασκευή μου έκαναν τις πρώτες βελόνες, 4 στο σύνολο αλλά μεχρι τώρα δεν εχω δει καμια διαφορα. η εμπειρια σας ποια ειναι; |
#698
|
|
||||
Σε τι κατάσταση είσαι??
|
#699
|
|
|||
Η κατάσταση μου τα 2 τελευταία χρόνια είναι ανυπόφορη.
Έχω κάθε μέρα 15+ κενώσεις. Έπαιρνα ασακολ και το καλοκαίρι ο γιατρός μου μου έδωσε μεζαβαντ αλλά και πάλι δεν είδα καμιά διαφορά. Επίσης κάνω και ομοιοπαθητική αλλά τίποτα καμιά βελτίωση. Ο γιατρός μου έχει συστήσει να κάνω χειρουργείο αλλά εγώ δεν θέλω. Πριν περίπου 3 μήνες έκανα χειρουργείο σε συρίγγιο περιεδρικο και ακόμη να κλείσει, γενικά η κατάσταση είναι χάλια. στις 10 Φεβρουαρίου έκανα κολονοσκοπιση και πιθανόν έχω τώρα κρον μετά από 16 χρόνια ελκώδης κολίτιδας (πανγκολιτιδας). Έτσι μου έδωσαν το humira όπως έγραψα στο προηγούμενο μου ποστ, αλλά και πάλι εξακολουθώ να έχω πολλές κενώσεις κάθε μέρα. Γι’ αυτό θα ήθελα και την δική σας εμπειρία. Ίσως είχα μεγάλες προσδοκίες από το φάρμακο και τώρα έχω απογοητευτεί κάπως ή και πάλι ίσως βιάζομαι. |
#700
|
|
|||
αυτα τα συριγγεια ειναι πολυ εποδυνα ............ κ γενικα η νοσοσ πολυ υπουλη........ εκει που εισαι καλα μια μερα δεκα εισαι χαλια... ελεοσ να πουμε,,,,,,,
|
#701
|
|
|||
Καλημερα.sophiaf δεν σε βλεπω,φανταζομαι οτι η κορη σου εκανε χειρουργειο, σου ευχομαι να πανε ολα καλα.Ειμαι και εγω μαμα και θα ηταν
καλο να μπορουσαμε να τα λεμε ακομη και απο κοντα[θα το ηθελα πολυ]Θα προσευχωμε για την κορη σου,οπως εκανα καποτε για τον γιο μου. |
#702
|
|
||||
ps:Παιδιά να πω και κάτι άλλο που αφορά ειδικά εμάς με crohn. 20 μέρες που έχω κόψει το τσιγάρο (και εν αναμονή της δράσης της aza που ξεκίνησα να παίρνω προ 2 βδομάδων) και οι διάρροιες σταμάτησαν τελείως. Δεν νομίζω να είναι τυχαίο, τουλάχιστον για μένα, αφού σε αντίστοιχη διακοπή που είχα κάνει προ μηνών (πριν διαγνωστώ με crohn) πάλι είχαν σταματήσει οι διάρροιες. Νομίζω πως για μας η απόλυτη διακοπή του καπνίσματος πρέπει να θεωρείται ως το Νο 1 φάρμακο και μετά να ψάχνουμε την φαρμακευτική αγωγή... |
#703
|
|
|||
Κοίτα η πάθηση μου δεν έχει ρυθμιστεί ποτέ, μάλλον δεν με πιάνουν τα φάρμακα τι να πω… Πάντα είχα πολλές κενώσεις κάθε μέρα. Όσον αφορά το τσιγάρο εγώ δεν καπνίζω άρα δεν μπορεί να οφείλεται εκεί το ότι δεν μπορεί να ρυθμιστεί η νόσος και οι διάρροιες. |
#704
|
|
||||
Όσον αφορά την aza εγώ ήδη την ξεκίνησα (ως ενδεδειγμένη αγωγή για ειλείτιδα κατά τη γιατρό μου) και με φόβησες λίγο με τα περί παγκρεατίτιδας.... Πόσο καιρό την έπαιρνες μέχρι τότε? Εγώ από χρόνια είχα ενοχλήσεις μετά το φαί που τις απέδιδα στη χολή... αλλά εσχάτως ανακάλυψα από τι πάσχω αν και ακόμη διατηρώ τις επιφυλάξεις μου, παρά τα αποτελέσματα της βιοψίας (ειλεείτιδα crohn) για τους κάτωθι λόγους: 1)Ποτέ δεν είχα υπερβολικές διάρροιες (το ανώτερο που έφτασα ήταν οι 3 κενώσεις την ημέρα ακόμη και στα χειρότερά μου). 2)Οι επανειλημένες εξετάσεις CRP ΤΚΕ γενικές κλπ.. πάντα ήταν κάτω από τα όρια και ο αιματοκρίτης σταθερά στο 47. 3)Το κύριο πρόβλημα που είχα και έχω είναι οι πόνοι τις απογευματινές ώρες και το βραδάκι, τα ρεψίματα, τα γουργουρητά κλπ.. που θα μπορούσαν να αποδοθούν, εν μέρει ίσως, σε ΕΕ. Anyway πιστεύω πως έχω καλό γιατρό και πως ότι και αν γίνει, τι στο διάολο, θα φάμε ακόμη 40 χρόνια (τώρα είμαι 42) χαχα Τελευταία επεξεργασία από το χρήστη mamanicks : 02-03-11 στις 16:34 |
#705
|
|
|||
Την αζαθιοπρίνη την έπερνα περίπου 5 μέρες...
|
Συνδεδεμένοι χρήστες που διαβάζουν αυτό το θέμα: 5 (0 μέλη και 5 επισκέπτες) | |
|
|