Λυδία

[Naias]

Αρχική Δημοσίευση από pazo Γινόμαστε άνθρωποι ξανά... ...να του επισημάνω το καλό μας κάνει, ξυπνώντας μας κοιμισμένα, απ' τη καθημερινότητα, συναισθήματα.

Βεβαίως και να το κάνεις...
Σκέφτομαι πόσο εγωϊστές είμαστε...

[pazo]

Άφησα τελικά, αυτό το μήνυμα:

«............... Καλησπέρα.

Είμαι ένας από τους διαχειριστές της AcroBase, μιας απ' τις παλιότερος βάσεις, με χρονολογία έναρξης το 1988, από την εποχή ακόμα των BBS (Bulletin Board Systems), πολύ πριν το Internet μπει δυναμικά στο χώρο της ηλεκτρονικής επικοινωνίας.

Με τη σύμφωνη γνώμη όλων των μελών, οργανωτών και διαχειριστών της βάσης μας, θα ήθελα να σας εκφράσω τη βαθιά συμπαράστασή μας, στη μάχη της γλυκύτατης Λυδίας, την οποία παρακολουθούμε κι εμείς από το Φθινόπωρο του 2007, όταν ένα από τα μέλη μας, άνοιξε σχετικό θέμα στο forum μας.

Έχουμε τη πεποίθηση, αλλά και την ελπίδα, πως θα βγει νικήτρια.

Εκφράζουμε επίσης τις θερμότερες ευχές μας, σ' όλους του πατεράδες και τις μητέρες των παιδιών με καρκίνο και δηλώνουμε πως στεκόμαστε συμπαραστάτες στον αγώνα τους για ζωή, με οποιοδήποτε τρόπο μας ζητηθεί και κριθεί σκόπιμος από σας.

Σας ευχαριστούμε, που με τον αγώνα σας, μας ξυπνάτε τα κοιμισμένα συναισθήματά μας και μας κάνετε να αισθανόμαστε άνθρωποι ξανά.

Φιλικά, Βασίλης Φ. (user name: pazo) .................»

Δεν έβαλα link για τη βάση μας, για δεοντολογικούς λόγους. Δεν ήθελα να φανεί πως διαφημίζουμε κάτι. Απλά, να δηλώσουμε τη πρόθεσή μας να βοηθήσουμε όπως μπορούμε αν μας ζητηθεί, καθώς και να εκφράσουμε τη συμπαράστασή μας, σε όλα τα παιδιά και τους γονείς τους ,που πολεμούν τον καρκίνο.

[purple anemone]

Άψογος Βασίλη...

[maralin]

Επιτρέψτε μου να σας εκφράσω και εγω με τη σειρά μου την μεγάλη μου συγκίνηση για τη Λυδία....
Είχα ιδιαίτερο λόγο να χαίρομαι υπερβολικά απόψε,εως ότου μπήκα στην Acro και ανοίξα αυτό το θέμα με τη Λυδία...Με λίγα λόγια συγκλονίστηκα!Σίγουρα αν δεν έχεις γίνει γονιός ,δεν μπορείς να καταλάβεις απολυτα τον πόνο αυτου του πατέρα και της μητέρας που βιωνει αυτη τη κατάσταση..Σε ανθρωπινα πλάισια όμως σίγουρα μπορείς...
Όπως είπε και ο Τertios,ευχομαι να δώσει δύναμη ο Θεός,που πάντοτε έχει για όλους μας, στο παιδάκι και στους γονείς του,αλλά και σε όλους όσους έχουν το ιδιο πρόβλημα...
Πολύ πρόσφατα,ενα γνωστό μου παιδί,ετων 14,προσβληθηκε απο καρκίνο...του επεσαν τα μαλλια,κάνει χημειοθεραπείες,παλεύει...Κ αι δυστυχως δεν παλεύει μονο με την ασθένεια,αλλά και με τους "σημαντικούς άλλους"....
Είναι οδυνηρό για κάθε παιδι που περνάει μια τέτοια κατάσταση ,αλλά ας παρατηρήσουμε με τι Αξιοπρέπεια την αντιμετωπιζουν κ πόσο αδιαμαρτύρητα σχεδόν.Ίσως να κάνω και λάθος και να μην είναι έτσι ...
Εύχομαι μόνο κουράγιο...

[Xena]

Συνυπογράφω και στο μήνυμα και στον τρόπο που το χειρίστηκες pazo. Να 'σαι καλα.

[papa]

λοιπον αυτος ο παζιτουλης οταν το θελει γινεται απιστευτος,,,

[amigos]

Ακτινοβολώντας...
...Έτσι μας είπαν πως θα πετύχουμε νίκη περιφανή στον πόλεμο αυτό.

...Έτσι κι εμείς αυτές τις μέρες διαβαίνουμε τα μονοπάτια της νέας αυτής χαρούμενης εποχής.

Εδώ και δυο μέρες μπήκαμε στην Άνοιξη. Αποχαιρετήσαμε με ευγνωμοσύνη τα ξωτικά των ακτίνων. Βγάλαμε για μια τελευταία φορά γλώσσα στους ακτινοθεραπευτές και τον αναισθησιολόγο (ναι αυτον το "χαζό" που "βρωμάνε τα μαλλιά του"). Σιγουρευτήκαμε ότι "φλέβα" δεν έχουμε στο χεράκι. Πήραμε την απόφαση να επιταχύνουμε τη διαδικασία ώστε τα τσουλούφια στο κεφάλι μας να γίνουν πάλι μαλλί.

Η επιχείρηση "επέμβαση και ακτινοθεραπεία" τελείωσε με αγωνία, με δύσκολες στιγμές και με μια σαφή ανακούφιση στο τέλος. Είδαμε τη Λυδία στην εντατική για μια ακόμα φορά, την πήραμε ζωντανή και ακέραιη πάλι στα χέρια μας, χάσαμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας για όσο δεν μας μιλούσε και δεν ανταποκρινόταν στην επικοινωνία, την είδαμε και την βλέπουμε από τη μια μέρα στην άλλη να κάνει τρομερές προόδους σε όλους τους τομείς.

Είμαι απίστευτα χαρούμενος και απίστευτα ευγνώμων γιατί έχω ακόμα το παιδί μου στα χέρια μου να μου γελάει, να μου μιλάει, να μου κάνει νάζια, να μου λέει πόσο χαρούμενη είναι, να μου περιγράφει τι θα κάνει στο σχολείο που θα πάει όταν μεγαλώσει. Μπορεί να είμαι σωματικά ράκκος, μπορεί με την μαμά Της να περάσαμε δύσκολες από πολλές απόψεις ώρες, μπορεί ακόμα η ταλαιπωρία να φαίνεται στην συμπεριφορά και στα φοβισμένα μάτια των άλλων δύο παιδιών, αλλά η ελπίδα έχει έρθει και έχει ανάψει τη φωτιά της που σιγά-σιγά μας φωτίζει και μας ζεσταίνει.

Ο πόλεμος θα συνεχιστεί. Ξέρουμε ότι ο εχθρός δεν κάθεται με σταυρωμένα τα χέρια - ούτε όμως κι εμείς. Το σχέδιο πρόληψης και αντιμετώπισης των επιθέσεών του έχει ήδη μπει σε εφαρμογή. Όμως οι μέρες αυτές είναι μέρες γιορτής και ανάπαυλας. Βάζουμε στη σειρά τα ωραία πράγματα που δεν έχουμε κάνει ακόμα, φτιάχνουμε στο μυαλό μας τις ωραίες μέρες που δεν έχουμε ζήσει ακόμα.

Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ πόσο "απίστευτα, υπέροχα, απόλυτα τέλειο" (που θα έλεγε και η Λόλα) είναι να ξαναρχίζει η καρδιά σου να χτυπά.

http://lydia-tigria.blogspot.com/

[papa]

νασαι καλα μιλτο...

με χαρα πολλη βλεπω πως η παλια φρουρα ακομα καλα κρατει....

[amigos]

Όσοι από εσάς προσεύεχεστε , σας παρακαλώ , βάλτε στην προσευχή σας και αυτό το αγγελούδι και όλα τα αγγελούδια του κόσμου που βασανίζονται είτε από ασθένειες είτε από το περιβάλλον που ζούνε.
Δεν νομίζω ότι υπάρχει μεγαλύτερη αδικία στον κόσμο από το να υποφέρουν μικρά παιδιά.

[Xenios]

Το τζιγεράκι μας το θεωρούμε πια και δικό μας βλασταράκι.
Μακάρι να πάνε όλα κατ' ευχήν.

Καλό κουράγιο ψυχούλα μας.

[amigos]

Την Λυδία την έχουμε αφήσει να ξεκουράζεται μακριά από γιατρούς και βελόνες. Την επόμενη εβδομάδα πάμε για αιματολογικές/ενδοκρινολογικές. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική ορίστηκε για τις 3 Ιουνίου, ώστε να δώσουμε και στην ακτινοβολία τον χρόνο της να δράσει.

Από τη μια ακόμα δεν το έχουμε εντελώς συνειδητοποιήσει ότι η εντατική φάση των προηγουμένων μηνών έχει περάσει και από την άλλη κάποιες πληγές πονάνε περισσότερο όταν κρυώσουν και αυτό ισχύει και στην συγκεκριμένη περίπτωση. Περισσότερα για το θέμα αυτό σε άλλη ανάρτηση, μόλις μπουν σε έναν ρυθμό τα παραπάνω.

Η νόσος της Λυδίας δεν έχει θεραπευτεί. Υπάρχει εξάλλου διχογνωμία μεταξύ των επιστημόνων εάν οι εμβρυικοί όγκοι εγκεφάλου θεραπεύονται τελικά ή απλώς τους "χειριζόμαστε". Σε κάθε περίπτωση πρέπει ως γνωστό να περάσει μια πενταετία για να πάψει η νόσος να θεωρείται ενεργή και να περάσουμε στην φάση της ύφεσης. Η Λυδία λοιπόν είναι ένα παιδί με καρκίνο και εμείς, όπως και οι γιατροί, την αντιμετωπίζουμε ως ασθενή με τον ίδιο τρόπο που την αντιμετωπίζαμε και τα προηγούμενα χρόνια. Η προσοχή, η παρακολούθηση, η αναζήτηση της καλύτερης θεραπείας, η αγωνία για το ξημέρωμα της επόμενης ημέρας, το κόψιμο της ανάσας στο παραμικρό μη αναμενόμενο στοιχείο ("σύμπτωμα"!!), η ολόπλευρη εξονυχιστική εξέταση όλων των πλευρών της ανάπτυξής της και πολλά άλλα, εξακολουθούν απαράλλαχτα με πριν να αποτελούν σημαντικό τμήμα της καθημερινότητάς μας. Γίνεται ίσως δύσκολα αντιληπτό, αλλά η ζωή της οικογένειας στην οποία υπάρχει παιδί με καρκίνο δεν επανέρχεται ποτέ πραγματικά στην προηγούμενη "κανονικότητα". Όλα είναι αλλιώς, όλα είναι λίγο ή πολύ πιο δύσκολα, όλα τα βλέπεις υπό το πρίσμα της νόσου - όχι με την ψυχωτική έννοια, αλλά με την αντικειμενική αναγκαιότητα που σου επιβάλλουν τα γεγονότα.

Είναι παράξενο, να εύχεσαι και να παρακαλάς να συνεχίσει να υπάρχει λόγος να κλείνεις για το παιδί σου ραντεβού με γιατρούς και MRI και ο ιατρικός του φάκελος να πιάνει το δικό του ράφι στην βιβλιοθήκη σου - γιατί αυτά σημαίνουν ότι είναι ακόμα εδώ και το παλεύει!

http://lydia-tigria.blogspot.com/

[purple anemone]

Αρχική Δημοσίευση από amigos Δεν νομίζω ότι υπάρχει μεγαλύτερη αδικία στον κόσμο από το να υποφέρουν μικρά παιδιά.

Όχι Μίλτο... ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ!
Άντε Λυδία καλή μου... προχώρα και πάρε όλα τα μικρά παιδιά του κόσμου μαζί σου στο καλύτερο... Αμήν!

[amigos]

Τώρα θα περιμένουμε την εξέταση των αρχών Ιουλίου. Αυτή θα είναι ίσως η κρισιμότερη μαγνητική που έχουμε κάνει μέχρι τώρα: θα δείξει εάν η ακτινοβολία έκανε την δουλειά της και σε τι ποσοστό.

Σήμερα έδειξα σε όλους τους γιατρούς την μαγνητική. Μετά από τέσσερα χρόνια οι εκφράσεις των προσώπων τους μου είναι αρκετά εύγλωττες. Η γενική εντύπωση όλων είναι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι σαφώς καλύτερα ("δεν είναι αποκαρδιωτική η εικόνα" άκουσα...). Ήταν ξεκάθαρη η αίσθηση όλων ότι υπάρχει σαφής στον ορίζοντα η πιθανότητα να συνεχίσει εκεί μέσα να υπάρχει ζωντανός όγκος, κάτι που δεν θα είναι καθόλου μα καθόλου καλό. Η ογκολόγος άρχισε μάλιστα κιόλας να μας αναφέρει τι θεραπεία θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε έπειτα... Το βλέμμα της σήμερα ήταν από τα πιο σκοτεινά και στεναχωρημένα που έχω δει...

ΟΚ, σε 6-8 εβδομάδες η επόμενη πληγή ή η επόμενη γιορτή... Εντάξει, μην αρχίσετε τα ωραία περί δύναμης της μικρής και δικής μας και περί στατιστικών που δεν λένε την αλήθεια κ.λπ. Σήμερα είμαι χάλια, αύριο είναι η γιορτή της και θα ήταν ωραίο δώρο να της πάω μια καθαρή μαγνητική, έτσι δεν είναι; Ένα μικρό κοριτσάκι είναι, δεν ξέρει πόσα κρίνονται σε 6-8 εβδομάδες, ξέρει την πληγή της, ξέρει ότι δεν είμαστε καθόλου εντάξει γιατί 26 μέρες ακτινοβολιών της λέγαμε ότι μετά θα είναι σίγουρα όλα καλά και το βαβά θα περάσει το αυτοκίνητο και θα το κάνει λιώμα, και τώρα όμως δεν είμαστε τόσο σίγουροι...

Την κοιτάζω στα μάτια, αλλά όχι πολλή ώρα αυτές τις μέρες... Δεν είμαι σίγουρος ότι μπορώ να τα αντέξω. Τα βοτσαλωτά μάτια της που βλέπουν 4 χρόνια την πληγή, δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πόσο κοφτερά έχουν γίνει. Κι η αγάπη... το ταξίδι της στις πληγές... ως το μόνο σωτήριο αιμοστατικό.

[amigos]

... πάνω στο προηγούμενο -επιφανειακά στενάχωρο - post και είπα να βάλω έστω δυο λέξεις σημερινές, γιορτινές.

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας για την γιορτή της Λυδίας! Είναι συγκινητικό το πόσοι άνθρωποι "ήρθαν εδώ" να πουν τις ευχές τους και ειλικρινά πιστεύω ότι όλα αυτά έχουν την δική τους σημασία για την Λυδία.

Σήμερα το πρωί πήγα στην κλινική να της δώσω φιλάκι, αγκαλίτσα και τα δώρα της (τι δώρα;! Ντόρα φυσικά!!). Στα δώρα έδωσε ελάχιστη σημασία, έδωσε μια στα κουκλάκια και τα άλλα και τα έστειλε παρολίγον κάτω από το κρεβάτι! Ήθελε μόνο να την πάρω αγκαλιά...Αισθάνθηκα για λίγα λεπτά ότι έκανα μάλλον το πιο σημαντικό πράγμα μέχρι σήμερα στη ζωή μου... και ... Λυδία μου σε ευχαριστώ που συνέχεια μου δείχνεις τι είναι τελικά σημαντικό...

Ξεκόλλησα με δυσκολία για να φύγω για το γραφείο. Η μαμά Της μου είπε ότι όλο το πρωί σε όσους (γιατρούς, νοσηλεύτριες κ.λπ.) της έλεγαν χρόνια πολλά απαντούσε "δεν γιορτάζω, θέλω να πάω σπίτι".

Φίλοι φρόντισαν να της γεμίσουν το δωμάτιο με πολύ όμορφα πράγματα και τους ευχαριστούμε θερμά.

http://lydia-tigria.blogspot.com/

[papa]

α να χαθεις βραδυατικο..μου σπαραξες την καρδια...
χρονια πολλα και απο εμενα και κυριολεκτω απολυτα....