Καλησπέρα σε όλους,
αρχικά θα ήθελα να πω συγχαρητήρια στα μέλη του forum που ανταλλάσσουν πληροφορίες και εμπειρίες, είναι χρήσιμες για όλους.
Το forum το είχα ανακαλύψει αρκετό καιρό, αλλά σήμερα αποφάσισα να γραφτώ. Εδώ και 1 χρόνο και 4 μήνες διαγνώσθηκε η γιαγιά μου με πολλαπλό μυέλωμα, στα 69 της χρόνια. Φυσικά, όπως και σε πολλές άλλες περιπτώσεις από ό,τι έχω καταλάβει, δεν έγινε έγκυρη διάγνωση. Τυχαία το ανακαλύψαμε όταν παρουσίασε αναιμία. Δυστυχώς κανένας γιατρός δεν είχε "υποψιαστεί" από τους χρόνιους πόνους στα κόκκαλα και στα πόδια. Όλοι έλεγαν απλά "γηρατειά, οστεοπόρωση κλπ".
Από πέρυσι τον Αύγουστο λοιπόν ξεκίνησε ένας μαραθώνιος εξετάσεων για να μας πει τελικά ο αιματολόγος στον οποίο απευθυνθήκαμε ότι είναι αρκετά προχωρημένο το στάδιο ήδη και η ίδια η νόσος πολύ επιθετική. Το σχήμα που δόθηκε θαλιδομίδη,κορτιζόνη. Η κορτιζόνη σε μεγάλες δόσεις...με αποτέλεσμα να ξεκινήσουν οι παρενέργειες..Μυοπάθεια από την κορτιζόνη για αρχή και μια μικρή νευροπάθεια από τη θαλιδομίδη. Πράγματα προβλεπόμενα από ό,τι μας είπε ο γιατρός. Το χειρότερο είναι ότι λόγω των μεγάλων δόσεων κορτιζόνης και της συνεπαγόμενης ανοσοκαταστολής, η γιαγιά παρουσίασε οφθαλμικό έρπη με αποτέλεσμα να της καταστραφεί σχεδόν όλος ο κερατοειδής..
Δε θέλω να σας κουράσω με ιστορικά στοιχεία, για θεραπείες, δοσολογίες και παρενέργειες. Απλά ήθελα να ρωτήσω εάν έχετε αντιμετωπίσει και εσείς παρόμοιες παρενέργειες.. Ο γιατρός, εάν και πλέον έχει μειώσει περίπου στο μισό τη δόση της κορτιζόνης, επιμένει ότι ακολουθεί το σωστό πρωτόκολλο και ότι όλα αυτά είναι αναμενόμενα. Εγώ αυτό που βλέπω είναι έναν μέχρι πρότινος υπερδραστήριο άνθρωπο να είναι καθηλωμένος σε ένα κρεβάτι και ενώ οι εργαστηριακή εικόνα -εξετάσεις- είναι καλή, η κλινική εικόνα δεν έχει καμία σχέση και η λειτουργικότητα έχει χαθεί..
ΝΑ ευχηθώ κι εγώ με τη σειρά μου καλό κουράγιο και δύναμη σε όλους τους πάσχοντες, να μην πονούν και να έχουν όσο το δυνατόν καλύτερες μέρες, ενώ για τις οικογένειες..απλά να είναι ενωμένες και αγαπημένες για να τους στηρίζουν.
Με συγχωρείτε προκαταβολικά για τυχόν λάθη στα οποία υπέπεσα ως νέο μέλος.
