Εμφάνιση ενός μόνο μηνύματος
  #472  
Παλιά 11-05-17, 18:55
andriana23
Guest
 

Πολλαπλό Μυέλωμα

Αρχική Δημοσίευση από Xenios Εμφάνιση μηνυμάτων
Από ένα νέο φίλο έλαβα ένα μήνυμα που σας το μεταφέρω.

Τέλος του Γενάρη το 2004 (δίσεκτο) διαγνώστηκε στη σύζυγό μου Πολλαπλό Μυέλωμα. Τρεις χημειοθεραπείες, και μια αυτόμολη μεταμόσχευση τον Ιούνιο του ίδιου χρόνου χωρίς νομίζω ιδιαιτέρες παρενέργειες. Ακολούθως για μερικούς μήνες γινόταν συντήρηση με ενέσεις Roferon, ύστερα για τέσσερεις μήνες λαμβάναμε ορρό με Zometa. Ακολούθησε η συντήρηση με 200mg θαλιδομίδης για ένα περίπου χρόνο αλλά λόγω παρενεργειών στους 6 μήνες οι γιατροί το έκαναν 100 mg.

Από τις πρώτες μέρες της εμφάνισης του προβλήματος μας διέλυσε κυριολεκτικά το ψυχολογικό. χωρίς ποτέ να μπορέσει η σύζυγό μου να γίνει ξανά όπως ήταν πριν το πρόβλημα. Με μεγάλη δυσκολία εκτελούσε τα επαγγελματικά της καθήκοντα (εκπαιδευτικός).
Πριν τρείς μήνες (δίσεκτος) ξεκίνησε ένας πόνος πίσω από το στήθος και παρά τις διάφορες αναλύσεις και επισκέψεις σε γιατρούς διάφορων ειδικοτήτων δεν εντοπιζόταν τίποτα. Κατά την 6μηνιαία εξέταση του μυελού το (νομίζω ) εύρημα ήταν 10%... ενώ από ότι γνωρίζω το φυσιολογικό είναι <6. Οι γιατροί το έκριναν σε φυσιολογικά επίπεδα. Ο πόνος μεγάλωνε και σε πρόσφατη ανάλυση φάνηκε χαμηλή αιμοσφαιρίνη. Φυσικά θα ακολουθήσουμε τις οδηγίες των γιατρών. Φαίνεται ότι βρισκόμαστε σε κρίσιμο σημείο. Στο διαδίκτυο διάβασα για νέα φάρμακα (lenalidomide και Thalix) αυτά μπορούν να βοηθήσουν ή… Μια άλλη απορία μου, αφού οι γιατροί για δικούς τους λόγους δεν μου εξηγούν, είναι αν μπορούν να επαναληφθούν οι χημειοθεραπείες και οι αυτόλογη μεταμόσχευση. Αν κάποιος ξέρει ας μου απαντήσει.

Τέλος το ωμό ερώτημά μου όμως είναι: εξαντλήσαμε τα προσδόκιμα χρόνια ζωής που δίνουν οι μελέτες ή; να ελπίζουμε ... Τι γίνεται στις περιπτώσεις που επανέρχεται το πρόβλημα;

Δεν θέλω να χάσω την Αγαπητή μου σύζυγο.
Θέλω πολλά να ρωτήσω αλλά αργότερα.

--

Έστειλα την ερώτηση σας εδώ, επειδή εγώ δεν είμαι γιατρός. Εύχομαι όμως ολόψυχα όλα να πάνε κατ ευχήν.
Αγαπητέ φίλε,
1)Μην απελπίζεσαι, υπάρχουν θεραπείες για το μυέλωμα
2) Μην απευθύνεσαι σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, αλλά μόνο σε αιματολόγους. Η ασθένεια είναι σύνθετη και απ' ότι έχω καταλάβει, οι γιατροί δεν την γνωρίζουν.
3) Θεραπεία για μυέλωμα που υποτροπιάζει υπάρχει. Δεν ξέρω αν το ποσοστό διήθησης στον μυελό επιτρέπει την έναρξη της θεραπείας ή αν οι γιατροί περιμένουν να ανέβει κι άλλο για να επέμβουν.
4) Δεν είμαι γιατρός, ο μπαμπάς μου έκανε θεραπεία και αυτόλογη μεταμόσχευση και είναι καλά εδώ και εφτά χρόνια...
Κουράγιο, ο δρόμος είναι μακρύς, καλή ψυχολογία πάνω απ' όλα και εμπιστοσύνη στους γιατρούς μας και μάλιστα του Δημόσιου τομέα.
Απάντηση με παράθεση